Sabato 21 e domenica 22 maggio i volontari Telethon saranno presenti nelle principali piazze italiane
Sabato 21 e domenica 22 maggio, nelle più importanti piazze italiane sarà possibile, con una donazione minima di 10 euro, ricevere i “Cuori di biscotto” e sostenere così la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, finanziata e sviluppata dalla Fondazione Telethon.
L'iniziativa, inserita nell’ambito della campagna di primavera Telethon, ha l'obiettivo da una parte di continuare a sensibilizzare sull'importanza del sostegno alla ricerca scientifica per la cura delle
malattie genetiche rare e dall'altra di ricordare l’impegno della Fondazione Telethon durante tutto l’anno.
Grazie a questo sostegno la Fondazione Telethon lavora ogni giorno per continuare a fare
importanti passi avanti nella cura e nel miglioramento della qualità della vita dei pazienti che sono al centro della sua missione.
I “Cuori di biscotto”
I “Cuori di biscotto” sono prodotti da Grondona pasticceria genovese, un’azienda familiare che da
più di cento anni propone specialità di pasticceria e biscotti della tradizione ligure. Ogni scatola
contiene 18 canestrelli di pastafrolla al burro a forma di cuore e una bustina di zucchero a velo, per un peso complessivo di 300g. Ogni prodotto è realizzato senza aggiunta di conservanti, aromi o coloranti.
I biscotti sono racchiusi in una scatola di latta, decorata dall’illustratrice Annalisa Beghelli, pensata
per essere riutilizzata e per poter continuare a vivere nelle case come elegante contenitore.
“Io sostengo la ricerca con tutto il cuore” è il messaggio che si legge sulla confezione per ricordare
l’importanza della generosità e della voglia di donare per sostenere la ricerca scientifica per la cura
delle malattie genetiche rare.
La distribuzione nelle piazze
In Basilicata ci saranno banchetti in provincia di Matera e Potenza.
Sarà possibile scoprire la piazza più vicina dove trovare i “Cuori di biscotto” sul sito
www.telethon.it nei giorni antecedenti all’iniziativa.
I “Cuori di biscotto” saranno in distribuzione grazie ai volontari dell’Unione Italiana Lotta alla
Distrofia Muscolare e a centinaia di volontari Telethon, una “squadra” in costante crescita: è infatti
possibile partecipare attivamente alla campagna e diventare volontario chiamando lo 06.44015758
oppure scrivendo all’indirizzo volontari@telethon.it.
Fondazione Telethon
La Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare.
La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di
eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.
Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie
pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.
Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 450 milioni di euro, ha finanziato oltre 2500 progetti con oltre 1500 ricercatori coinvolti e più di 470 malattie studiate. Ad oggi grazie a Telethon sono state messe a punto terapie per alcune malattie rare prima considerate incurabili (ADA-SCID, leucodistrofia
metacromatica e sindrome di Wiskott Aldrich). Per altre malattie, inoltre, sono in corso o in fase di avvio studi clinici per la valutazione di nuove terapie, mentre continua nei laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.