Malattie Rare: screening, ricerca & cura

Sabato 27.5.2017, ore 8.30 si terrà il I Congresso “Malattie Rare: screening, ricerca & cura”, che avrà luogo c/o Hotel Palazzo Viceconte, posto all’interno della rassegna culturale primaverile “MATERiA”, a cura dell’Associazione culturale “NovAurora - Officina Culturale”, in collaborazione con il Centro Regionale per le Malattie Rare - Regione Basilicata ed il CoReMaR - AReS | Coordinamento Regionale Malattie Rare - Agenzia Regionale Sanitaria Puglia. 

 

 Le malattie rare rappresentano una sfida che coinvolge i sistemi sanitari di tutti i paesi, sia nella programmazione sanitaria che nella creazione di percorsi multidisciplinari al fine di ridurre sensibilmente ritardi nelle diagnosi e favorire l’accessibilità ai trattamenti. Il sostegno alla ricerca, la sostenibilità e la capacità di innovazione sono preminenti sia per le modalità che per gli sviluppi di carattere diagnostico, assistenziale, d’inclusione sociale ed economico futuri. 

L'Unione Europea definisce la soglia dello 0,05 % della popolazione, pari ad 1 caso su 2000 abitanti, per riconoscere lo status di malattia rara. In Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi.  
 

L’Associazione culturale NovAurora - Officina Culturale intende dibattere sul tema al fine di analizzare lo stato dell’arte sugli sviluppi della ricerca riguardanti la diagnosi precoce, i percorsi diagnostico-terapeutici e le terapie farmacologiche, con l’obiettivo di implementare il livello di consapevolezza e di discernimento, punto cardine per il consolidamento dell’attuale gestione delle malattie rare, comprendendo le esigenze di pazienti a numero ridotto per singola patologia, ma con esigenze comuni, sia in termini di diagnosi che di trattamento assistenziale. 

In linea con la rete europea delle malattie rare, la Regione Basilicata gioca un ruolo attivo, investendo 1 mln di euro in diagnostica. Altresì, il Centro regionale per le malattie rare, rappresenta un ottimo strumento di analisi per valutare la migrazione sanitaria incooming, frutto di un eccellente polo attrattivo per pazienti di altre regioni. 

L’incontro si prefigge l’obiettivo di proporre, tramite un’analisi pertinente ed interdisciplinare, un confronto autorevole su temi di ordine sociale, oltre che sanitario, al fine di rendere lo spazio delle malattie rare, più informato ed accessibile, mediante, anche, la diffusione della conoscenza e dell’importanza della diagnosi prenatale.

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